NUOVA RASSEGNA DI STUDI PSICHIATRICI

Autrice

Contributo presentato alla Riunione Scientifica SIEP tenutasi a Firenze il 28 e 29 novembre 2024 dal titolo “Quali risorse per la salute mentale? Alleanze tra Servizi, utenti, famiglie, agenzie del territorio”.

L’importanza del coinvolgimento degli utenti è sottolineato in alcuni documenti:

• Dichiarazione di Alma Ata (1978): Le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla progettazione e alla realizzazione dell’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno
• Mental health action plan 2013-2020 (WHO, 2013): “More active involvement and support of service users in the re-organization, delivery and evaluation and monitoring of services is required so that care and treatment become more responsive to their needs”
• Task shifting and health system design. Report of the Expert Panel on effective ways of investing in Health (WHO 2019). Il documento considera il TASK SHIFTING da professionisti sanitari a pazienti: alcuni aspetti di tipo clinico-assistenziale possono essere soggetti ad un «self managment» che ha tra i punti di forza una conoscenza diretta delle dimensioni e dei problemi connessi alla malattia da parte di chi la vive in prima persona. Alcune abilità specifiche degli «esperti per esperienza» quali riconoscimento e gestione dei sintomi, gestione degli aspetti psicologici, utilizzo di supporti sociali, ricerca delle informazioni, modificazione degli stili di vita ed altro, sono certamente anche ben rappresentate nell’utenza, con la declinazione particolare che solo l’esperienza diretta dei problemi permette. Tuttavia, ad oggi, le evidenze in letteratura paiono ancora deboli. Una ricerca della Cochrane Library del 2019 condotta utilizzando il termine «self management» ha identificato 75 revisioni sistematiche su specifiche patologie quali epilessia, diabete, infarto. La conclusione degli autori suggerisce che il valore evidence base del self-managment per molte condizioni croniche è ancora relativamente debole

In Italia: il coinvolgimento degli utenti dall'auto-aiuto ed associazionismo

L’importanza del coinvolgimento degli utenti e dei famigliari nel campo della salute mentale e dipendenze da diversi anni ha assunto diverse forme, dall’auto aiuto appunto all’associazionismo.

Alcuni esempi:

• Alcolisti Anonimi
• Gruppi per famigliari di etilisti
• Senior che nelle comunità per TD supportano ospiti “nuovi”
• Gruppi di auto aiuto (ad es per uditori di voci, over eaters …)

In Italia: Ufe (Utenti famigliari esperti) ed ESP (esperti in supporto tra pari)

Attraverso l'ingresso nei servizi dei concetti di recovery ed empowerment e “fare assieme”, in Italia a partire da circa 20 anni fa si assiste alla nascita – accanto al self help ed associazionismo - di figure “ diverse” in quanto:

• portatrici di sapere esperienziale
• utilizzano tale sapere (in diverse forme) all’interno dei servizi ed in collaborazione con gli operatori, dapprima come UFE (utenti e famigliari facilitatori esperti) e poi ESP (utenti esperti in supporto tra pari)

In particolare in Lombardia:

Alcuni primi gruppi misti “operatori-utenti” si trovano a formarsi insieme sulla “Recovery Star”.

Questa esperienza porta alcuni operatori ed utenti ad iniziare a trovarsi dapprima nei propri servizi e discutere e formarsi sulla “recovery” fino ad avviare la prima formazione per ESP (Saronno, 2006).

In seguito, diversi gruppi misti provenienti dai servizi iniziano a trovarsi nella sede di Regione Lombardia con periodicità congiuntamente ad associazioni di famigliari (Urasam) ed anche cooperative fino ad aggregarsi in un gruppo informale Pro-Esp (Gruppo per la promozione del Supporto tra Pari, 2016) che inizia ad interagire collaborativamente con Regione Lombardia.

Le interazioni ESP con Regione Lombardia

1. “Co-produzione” (utenti ed operatori) di una mappatura e ricerca sullo stato del supporto tra pari nei servizi lombardi insieme al dipartimento di Sociologia (Università Bicocca, Milano, 2016) e promossa da Regione Lombardia (RL)
2. Incontri periodici di Pro ESP e gruppi misti operatori-utenti nella sede di RL
3. promozione di corsi per ESP riconosciuti da RL (201, 2024)
4. Inserimento nei progetti innovativi regionali (a cui sono dedicati ogni anno finanziamenti ad hoc) anche del supporto tra pari
5. Inserimento nelle “regole di sistema” regionali (indicazioni organizzative per i sistemi socio-sanitari lombardi) di indicazioni specifiche che sanciscono la presenza di Esp nei servizi lombardi e nelle Case di Comunità

Le interazioni con Regione Lombardia nei documenti istituzionali regionali

DETERMINAZIONI IN ORDINE AGLI INDIRIZZI DI PROGRAMMAZIONE PER L’ANNO 2022 (Regione Lombardia, Deliberazione n. XI/6387): «La Legge Regionale 30 dicembre 2009, n. 33 (Testo unico delle leggi regionali in materia di sanità), art 53 bis comma 1 lettera d) recita: “La promozione della salute mentale è perseguita attraverso la valorizzazione, la promozione e la diffusione di attività di supporto tra pari, utenti e familiari (…). Le organizzazioni sono pertanto invitate a perseguire tale obiettivo attraverso azioni di specifico interesse, ed in particolare - alla luce delle esperienze già intraprese in alcune realtà regionali - nell’ambito del processo di valutazione e revisione dei programmi Innovativi, si raccomanda l’attualizzazione dei contenuti, avendo premura di valorizzare la figura degli ESP - anche nell’ambito delle Case di Comunità - allo scopo di promuovere sempre più la cultura dell’inclusione e dell’aiuto tra pari, alla luce della proficua esperienza del loro intervento in supporto a condizioni fragili nel corso della pandemia.”

Esp nei servizi lombardi, modalità di collaborazione:

1. funzioni di front office all'interno dei servizi territoriali
2. conduzione di gruppi di auto-aiuto e gruppi di parola
3. accompagnamenti e supporti diretti a pazienti psichiatrici nei servizi e sul territorio
4. supporto relazionale telefonico all’utenza (anche durante la pandemia)
5. collaborazione all'interno dei servizi residenziali, semiresidenziali e residenzialità leggera
6. azioni di sensibilizzazione sui temi della Recovery e del supporto tra pari

Modalità di finanziamento ESP in Lombardia:

• fondi regionali per progetti innovativi distribuiti ad “esp“ contrattualizzati da cooperative convenzionate con ASST (unico modo per non possibilità di contrattualizzazione diretta con servizi sanitari per mancanza di inquadramento)
• finanziamento diretto da parte di cooperative

Nel frattempo…

Nasce la prima Carta Nazionale degli ESP. La Carta è il frutto della 1^ Conferenza Nazionale degli Utenti e Familiari Esperti nel supporto tra Pari, tenutasi in webinar il 13-20-21 Settembre 2021.

Alla Conferenza e alla stesura della 1^ Carta nazionale hanno partecipato attivamente in tutte le sue diverse fasi 43 realtà attive nel supporto tra pari presenti in 11 regioni italiane.

Quindi, La Rete nazionale Esp decide di costituire un’associazione professionale (2023)

L’obiettivo è dare uniformità e tutelare la figura degli esperti in supporto tra pari in virtù di un futuro riconoscimento istituzionale. La decisione è emersa durante il 3° Convegno nazionale.

Articolo di Simona Gotti e Costanza Tuor:
“BOLOGNA - Diverse realtà organizzative ed esperti in supporto tra pari italiani si sono incontrati il 23 e 24 giugno 2023 a Bologna durante il 3° Convegno nazionale della Rete Esp per condividere i principi di base per la costituzione di un'associazione professionale di esperti nel supporto tra pari, secondo la legge n. 4/2013. Alle 14.30 di venerdì pomeriggio il Centro sociale Montanari che ci ospita è già affollato: 90 dei 106 iscritti provenienti da molte parti d’Italia (Emilia-Romagna, Trentino, Toscana, Veneto, Piemonte, Lombardia, Lazio, Puglia, Friuli Venezia Giulia e Molise) riempiono la sala, mentre altri si aggiungono alla chetichella”.

Punti di forza oggi

• Partecipazione e presenza degli ESP in molte realtà italiane (servizi e non solo)
• Iniziale formazione di una rete nazionale utenti autonoma
• Aspetti motivazionali ed innovativi e di autodeterminazione (ancora parzialmente supportata da operatori)
• ESP come portatori di nuove visioni ed innovazione nei servizi
• Esp come risorse essenziale nel ruolo di testimoni e di sensibilizzazione
• Entusiasmo rispetto a nuovi percorsi formativi e nuove modalità di collaborazione con i servizi

Punti di debolezza (crisi del “settimo anno”?) oggi:

• Questione amministrativa: contrattualizzazione/giusta paga
• «auto-stigma» (“se questo è il mio lavoro per sempre, la mia identità sarà per sempre legata al mio disagio psichico?”)
• Specificità connessa ad alcune fragilità degli ESP che si esprimono anche nella loro attività
• Limiti e competenze dei tutor (gli Esp hanno bisogno di tutoraggio e supervisione specifiche …)
• Difficile condivisione dell’importanza dell’ESP con ambiti Universitari: ricerca su queste esperienze?
• Non facile mediazione tra due modelli: Modello istituzionale con riferimento al principio bio-psico-sociale e Modello orientato alla recovery. Entrambi condivisibili ma con rischio di radicalizzazione (anche ideologica) se non si contaminano
• Livelli regionali e nazionali non sempre in sintonia, nel riconoscimento della figura dell’ESP

Altri punti di debolezza:

Di fatto in alcuni servizi lombardi si osserva:

• Diminuzione n. Esp contrattualizzati
• Fatica dei servizi a proporre nuovi candidati ESP
• Fatica a trovare « nuove postazioni ESP» dopo la creatività iniziale
• Fatica a trovare nuovi step istituzionali oltre a quelli importantantissimi iniziali (corsi regionali, finanziamenti, Esp in “regole di sistema”) che continuano ad avere grande importanza e ricadute positive

Concludendo

Il cammino avviato da lungo tempo è stato ricco di passaggi e di frutti. Esiste ormai una storia degli ESP a livello nazionale.

Tuttavia, alcune criticità (es: contrattualizzazione, ricerca) devono essere superate per consentire una progressione della storia.

In ogni caso, la contaminazione positiva degli ESP nelle pratiche dei servizi e nel loro stile di lavoro continua ad essere un fatto.