NUOVA RASSEGNA DI STUDI PSICHIATRICI

Autori

Ricevuto il 30 settembre 2024; accettato il 15 ottobre 2024

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Riassunto

I Servizi di Salute Mentale devono offrire pratiche orientate alla recovery, oltre che perseguire l’obiettivo primario di ridurre i sintomi e le disfunzioni. In questo articolo, ci proponiamo esplorare i problemi affrontati dai professionisti che lavorano nella psichiatria di comunità nell’attuare tale cambiamento e le barriere che impediscono la realizzazione di una metodologia di intervento ispirata ai principi della recovery. Dall'analisi sono emersi sei ostacoli principali: (a) Il conflitto tra gestione del rischio e autodeterminazione; (b) il peso della responsabilità professionale nella gestione dei possibili rischi per la sicurezza dei pazienti; (c) la necessità di una diversa organizzazione delle risorse; (d) la prevalenza del paradigma orientato alla malattia; (e) il timore della perdita di un ruolo di potere nel processo di negoziazione con i pazienti dei trattamenti; e (f) l’impossibilità di garantire a tutti i pazienti i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a cui hanno diritto.

Quando i professionisti cercano di spostare l'assistenza specialistica per la salute mentale verso un paradigma orientato alla guarigione, emergono le numerose tensioni che devono affrontare, soprattutto per quanto riguarda il raggiungimento di un equilibrio tra la gestione dei rischi e la promozione dell'autodeterminazione. Altra incontrovertibile acquisizione è che, per avere successo nella suddetta operazione di cambiamento, non è possibile implementare pratiche orientate alla recovery senza modificare anche i sistemi assistenziali e la loro cultura. Fondamentale è l’adozione della prassi del processo decisionale condiviso, che contribuisce significativamente alla promozione dell'autodeterminazione e alla garanzia di una maggiore messa in sicurezza sia dei pazienti che dei professionisti nel loro complesso e contradditorio lavoro quotidiano.

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Introduzione

Il Consiglio per i Diritti Umani delle Nazioni Unite (2017, 2020) ha chiesto ai servizi di salute mentale di fare "una rivoluzione", impegnandosi per la difesa dei diritti umani e della dignità delle persone con disturbi psichiatrici e per contrastare interventi coercitivi e paternalistici, diffondendo, invece, quelli che sostengono l'autonomia e l’autodeterminazione (Davidson et al., 2010). Tale passaggio comporta, però, un cambiamento di paradigma teorico, di orientamento degli operatori e di utilizzo delle risorse (Glover, 2005), per la cui realizzazione sono altamente raccomandate le pratiche ispiriate alla recovery (Australian Health Ministers` Advisory Counsil, 2013; Mental Health Commision of Canada, 2015; New Freedom Commision on Mental Health, 2003). Queste ultime sono finalizzate a promuovere la cittadinanza, a sostenere la ripresa nelle dimensioni cliniche, funzionali e personali e a sviluppare relazioni di alleanza tra i professionisti e chi utilizza i servizi (Le Boutillier et al., 2011). Tuttavia, l'adozione della recovery come quadro di riferimento per l'offerta dei servizi non è stata finora né semplice né indolore, generando un acceso e controverso dibattito (Davidson et al., 2006), scaturito dalle preoccupazioni dei sanitari per una loro maggiore esposizione a rischi e responsabilità (Davidson et al., 2006), dal timore di perdere le prerogative del proprio ruolo (Meehan et al., 2008) e dal pericolo creato da aspettative irragionevoli riposte nei pazienti. La ricerca sulle pratiche orientate alla recovery è nata principalmente nei contesti della psichiatria di comunità e, sebbene su tale tema vi sia un crescente interesse, essa rimane purtroppo ancora un campo negletto e sottofinanziato (Waldemar et al., 2016). I pochi studi, che hanno cercato di esaminare le pratiche basate sulla recovery nei servizi di salute mentale hanno evidenziato una certa complessità nella loro implementazione, le molte e diverse accezioni del concetto di recovery e una mancanza di chiarezza su ciò che differenzia una pratica guidata dalla recovery da quella che non lo è (Aston e Coffey, 2012; Chester et al., 2016; Le Boutillier et al., 2011; Waldemar et al., 2016). Cleary et al. (2013) sostengono che l'orientamento alla recovery è più spesso una retorica che una dimensione realmente presente nell’attività quotidiana dei servizi. Ciò può essere dovuto a sei principali fattori: (a) Il conflitto tra gestione del rischio e autodeterminazione; (b) il peso della responsabilità professionale nella gestione dei possibili rischi per la sicurezza dei pazienti; (c) la necessità di una diversa organizzazione delle risorse; (d) la prevalenza del paradigma orientato alla malattia; (e) il timore della perdita di un ruolo di potere nel processo di negoziazione con i pazienti dei trattamenti; e (f) l’impossibilità di garantire a tutti i pazienti i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a cui hanno diritto.

La recovery, ancora questa sconosciuta

Diverse accezioni del concetto di recovery

Il concetto di "guarigione" ha recentemente assunto un ruolo centrale nel guidare la politica e la pratica della salute mentale. Tuttavia, non è ancora chiaro cosa significhi e come il sistema sanitario nazionale si debba trasformare per realizzarlo. Tale mancanza di chiarezza è probabilmente legata a una profonda ambiguità del termine recovery applicato alla malattia mentale, usato negli ultimi vent'anni con varie connotazioni e oggetto di vivace dibattito tra le diverse parti interessate (operatori, familiari, pazienti, società civile). L'unica cosa su cui i diversi gruppi sembrano essere d'accordo è che il termine non ha un’accezione uguale per tutti. Per le persone fortunate, che hanno un solo episodio di malattia mentale e poi tornano al loro precedente funzionamento con poca, se non nessuna, menomazione residua, il significato del termine “guarigione”, normalmente usato in medicina, è il più pertinente, dato che esse superano un episodio acuto di psicosi o di depressione maggiore in modi che sono più simili al recupero da condizioni mediche acute. Coloro, invece, che si riprendono da un episodio psichiatrico grave, ma che continuano ad essere a rischio di ricadute, possono considerarsi in via di guarigione in modo non dissimile dalla guarigione da un attacco cardiaco. Molti altri necessitano di periodi lunghi per migliorare, a volte di anni, permanendo in modo protratto in una condizione di disabilità, testimoni di un ulteriore modalità di guarigione, più simile alle condizioni mediche croniche, come le patologie oncologiche. Chi, infine, ha subito l’influenza stigmatizzante sia della diagnosi psichiatrica sia del rapporto con i servizi potrebbe ritenersi in recovery nella misura in cui elabora il trauma di essere stato trattato come paziente psichiatrico e considerare il controllo della malattia e la minimizzazione del suo impatto dirompente come l'obiettivo principale dei suoi sforzi. Tale accezione di recovery è stata abbracciata, ad esempio, da soggetti con disturbi psichiatrici in comorbidità con uso di sostanze (dual recovery). A complicare ulteriormente il quadro, esiste almeno un altro significato del termine, molto simile a quello della recovery nelle disabilità fisiche. Esso si concentra più sui diritti fondamentali delle persone con disabilità - in primo luogo il diritto all'autodeterminazione e all'inclusione nella comunità - che sul loro stato clinico o funzionale. È utile ricordare che alle persone con disabilità fisiche non è sempre stata concessa una vita nella comunità così come lo è oggi. In passato, infatti, non avevano la garanzia di cordoli tagliati nei marciapiedi o di altri mezzi di accesso, come rampe per sedie a rotelle e bagni dotati di corrimano, che li favorivano nella partecipazione sociale insieme ai loro coetanei non disabili. Ne consegue che, nei tempi odierni, una persona con paraplegia non deve necessariamente recuperare l'uso delle gambe e una persona con disabilità visiva o uditiva non deve necessariamente riacquistare l'uso degli occhi o delle orecchie, perché possa avere accesso a un’esistenza sicura, dignitosa e significativa.

Allo stesso modo, sono l'inclusione sociale e l’autodeterminazione che connotano il processo di ripresa per un numero crescente di persone con disabilità psichiatriche. Il suddetto concetto di guarigione - che suggeriamo di considerare "guarigione nella malattia mentale grave”, in contrapposizione alla "guarigione dalla malattia mentale grave"- non va confuso con la “restitutio ad integrum” e richiede l’offerta di interventi e di supporti, che consentano a coloro che hanno problemi di salute mentale di condurre una vita degna di essere vissuta. Una volta che i diritti e le responsabilità della cittadinanza sono stati formalmente riattribuiti a tale categoria di persone, la sfida principale diventa identificare e garantire loro le facilitazioni ambientali e i sostegni di cui hanno bisogno per partecipare pienamente alla comunità. Per attuare il cambiamento di prassi richiesto da questa accezione di recovery, è necessario, però, che la valutazione dei pazienti si basi sui loro punti di forza e sulle loro aree di salute e di competenza, e non solo sui deficit e sulla malattia.

Anche in presenza di una chiarezza concettuale tra i vari significati del termine recovery, esiste sempre una percentuale di confusione nella sua declinazione nella pratica, generata dal fatto che un paziente può sperimentare più di una forma di recupero in uno stesso momento, così come entrare e uscire da forme di recupero diverse nel corso del tempo. Le insufficienti conoscenze sull’etiopatogenesi della malattia mentale e la scarsa validità delle diagnosi psichiatriche fanno sì che vi sia una notevole eterogeneità tra i diversi percorsi di guarigione.

È necessario, a questo punto, un accenno al tema della scarsa validità delle diagnosi psichiatriche, dato che tale limite rende ancora più nebuloso e opzionale il concetto di recovery. Infatti, di quale guarigione possiamo parlare se non è chiara l’etiopatogenesi della patologia dalla quale o nella quale si guarisce? Indubbiamente, un aspetto che rende vago e arbitrario il concetto di recovery è che in psichiatria bisogna fare i conti con diagnosi non valide, instabili e non correlate quasi mai alle prognosi, insieme di elementi che ci fa camminare sulle sabbie mobili e ci fa essere spesso contraddittori nel processo diagnostico.

Scrive Thomas Insel, figura di spicco della psichiatria nordamericana e mondiale, dal 2002 al 2015 alla guida del National Institute of Mental Health:
"Sebbene il DSM sia stato descritto come una 'bibbia' per il settore, esso è, nella migliore delle ipotesi, un dizionario, che crea una serie di etichette, fornendo per ciascuna di esse una definizione. Il punto di forza di ciascuna delle edizioni del DSM è stata la sua 'affidabilità': ogni edizione ha fatto sì che i medici potessero usare gli stessi termini negli stessi modi. La debolezza è la sua mancanza di validità. A differenza delle definizioni esistenti sulla cardiopatia ischemica, il linfoma o l'AIDS, le diagnosi del DSM si basano su un consenso nei confronti dei vari cluster di sintomi clinici e non su una misurazione oggettiva di laboratorio. Nel resto della medicina, questo sarebbe equivalente alla creazione di sistemi diagnostici basati sulla natura del dolore toracico o sulla qualità della febbre. Infatti, la diagnosi basata sui sintomi, comune in altri settori della medicina, è stata in gran parte sostituita negli ultimi cinquant'anni, dal momento che abbiamo ormai capito che solo raramente la valutazione psicopatologica aiuta a fare la migliore scelta di trattamento. I pazienti con disturbi mentali meritano di meglio" (Insel, 2022).

Allora quale concetto di recovery sposiamo?

Per ridurre le suddette complessità e confusioni, proponiamo di assumere come definizione finale di guarigione quella che ha le implicazioni più fondate e di più ampia portata per un lavoro di cambiamento delle prassi nei servizi. Tale definizione riguarda i diritti civili e l'appartenenza alla società, aree problematiche che le persone con gravi malattie mentali hanno identificato come ancora più difficili da affrontare di quelle rappresentate dalle malattie stesse. Si tratta di questioni come la discriminazione, la cittadinanza di seconda classe, l'assenza di inclusione, la limitata autodeterminazione e, soprattutto, la mancanza di potere. Il paradigma di recovery richiede che chi ha una diagnosi psichiatrica mantenga il controllo della propria vita, compresa la cura della propria salute mentale, fino a quando non vi siano ragioni chiare e convincenti, per cui la sua sovranità debba essere consegnata temporaneamente ad altri. Ciò non significa solo che i soggetti con problemi di salute mentale non devono più essere confinati in istituzioni contro la loro volontà per lunghi periodi di tempo. Significa anche che possono prendere le proprie decisioni, perseguire le proprie speranze e le proprie aspirazioni e selezionare e partecipare alle attività che amano o che trovano significative negli ambienti di loro scelta, anche quando sono disabili. La maggior parte delle persone che si stanno riprendendo non nominano affatto il termine "recovery". Parlano di trovare un lavoro, di farsi degli amici, di coltivare la spiritualità, di vivere autonomamente e, in generale, di riappropriarsi della propria vita. Tali bisogni permangono per tutte le fasi del percorso di cura, anche se gli obiettivi di ciascuna fase possono essere diversi. Ad esempio, il processo di guarigione, nella accezione citata, non inizia dopo la risoluzione di un episodio acuto, anche se esso può averlo temporaneamente interrotto e le cure ricevute durante questo periodo possono averlo indebolito, né può essere rinviato a quando si sarà raggiuto un appropriato regime di trattamento farmacologico. Così come è irragionevole e non etico aspettare che una persona con paraplegia riacquisti la mobilità per vivere in modo indipendente o che una persona con disabilità visiva riacquisti la vista per avere un lavoro retribuito o frequentare la scuola, è irragionevole e non etico pretendere che una persona con una grave malattia mentale possa avere rapporti sessuali o frequentare luoghi pubblici, solo quando non sperimenta più i sintomi o non abbia più limitazioni funzionali. Il fatto che tale principio si applichi a chiunque abbia un disturbo psichiatrico, indipendentemente dalla sua gravità, suggerisce la principale ragione per cui proponiamo la riacquisizione dei diritti civili come l’indicatore di recovery più inclusivo per i pazienti psichiatrici. Infatti, se ci si concentra esclusivamente sulla risoluzione dei sintomi e sul ritorno ad un funzionamento accettabile (obiettivi comunque da continuare a perseguire nella dimensione del recovery clinico e funzionale), si corre il rischio di marginalizzare ulteriormente i pazienti più lontani dalla guarigione, esponendoli a ripetuti fallimenti e alla disperazione, fattori che inficiano massicciamente anche i minimi, e spesso faticosamente raggiunti, miglioramenti sintomatici e funzionali. La seconda ragione per la quale proponiamo la riacquisizione dei diritti civili come l’indicatore di recovery più inclusivo per i pazienti psichiatrici è che, come la ricerca e la personale esperienza suggeriscono, inserire i pazienti gravi in attività rispondenti ai loro interessi e allenarli a gestire e minimizzare gli effetti distruttivi della malattia incidono anche positivamente sulla pervasività e sulla frequenza dei sintomi, mentre aspettare semplicemente che questi ultimi scompaiano lascia inattivi, isolati e soli. Ma se accettiamo la premessa che la malattia mentale è una condizione con cui molte persone possono imparare a convivere, favorire la loro autodeterminazione diventa inevitabile e non più opzionale. Come si può altrimenti imparare a governare la propria malattia in particolare, e la propria vita più in generale, se non si è autorizzati a prendere decisioni?

Per introdurre il tema delle barriere all’implementazione delle pratiche orientate alla recovery, si può fare riferimento anche ai fatti che scuotono ultimamente l’opinione pubblica e il mondo della salute mentale, i quali spostano i riflettori sempre di più sulle contraddizioni insite nel nostro settore, che lo rendono spesso conflittuale, incerto e ambivalente e, quindi, incapace di far fronte alle grandi sfide davanti alle quali deve misurarsi. È sempre più pressante il carico emotivo, soggettivo e oggettivo, al quale oggi è sottoposta la categoria professionale degli psichiatri, derivante dal dover sostenere funzioni del tutto contraddittorie tra loro e che rendono difficilmente attuabili le pratiche orientate alla recovery.

Barriere all’implementazione delle pratiche orientate alla recovery

Autodeterminazione vs gestione del rischio

L'autodeterminazione è una importante dimensione degli esseri umani, che conferisce loro lo statuto soggetti liberi, con il diritto di prendere le proprie decisioni senza interferenze da parte di altri e con la capacità di assumersi la responsabilità delle conseguenze delle proprie azioni (Mackenzie, 2019). L'autodeterminazione si esercita in rapporto all'ambiente, si realizza attraverso le relazioni (Skarstad, 2018), è associata alla libertà e alle opportunità (Mackenzie, 2019) e si sostanzia nella possibilità concessa alla persona di scegliere di compiere atti, che coinvolgono il proprio corpo e le proprie aspettative di salute e di vita, consentendole anche il diritto di poter rifiutare un trattamento sanitario. La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità riconosce che una disabilità non limita né l’azione dell’individuo, in quanto agente causale nella propria vita, né la possibilità di prendere decisioni riguardanti la qualità della propria esistenza (Skarstad, 2018).

Nell'orientamento alla recovery, il diritto all'autodeterminazione è centrale ed è caldamente raccomandato come obiettivo. Allo stesso tempo, i professionisti percepiscono tale input come fortemente impegnativo, in quanto, tradizionalmente, le persone in carico ai servizi della salute mentale, e in particolare quelle che hanno subito molti ricoveri e ospedalizzazioni, non sono state responsabilizzate, si sentono insicure nel prendere le decisioni e sono sollevate quando altri assumono il controllo delle loro vite. Inoltre, hanno imparato che i professionisti conoscono quello di cui hanno bisogno e determinano obiettivi, percorsi di cura e piani di trattamento al posto loro (Slade, 2009).

Secondo diversi studi, la mancanza di consuetudine da parte dei pazienti nel prendere decisioni informate sulla propria salute e sulla propria malattia non favorisce la loro autodeterminazione, dato che questa è un'abilità che va costantemente esercitata. Sebbene i professionisti siano stati da decenni sensibilizzati sull'importanza di sostenere i pazienti nello sviluppo della capacità di auto dirigersi, non hanno, allo stesso tempo, ricevuto stimoli e formazione per facilitare tale processo. Integrare la funzione di "curare" con quella di "allenare e abilitare" (Roberts e Boardman, 2014), implica liberarsi dal ruolo di esperti ed esercitare ruoli professionali in linea con il sostegno alla self agency del paziente. Ci vorrà, comunque, tempo perché i pazienti, con una capacità di autodeterminazione limitata, inizino a prendere decisioni da soli, dato che essi non hanno mai avuto l'opportunità di far crescere questo aspetto di sé. Molti di loro avranno, infatti, bisogno di sostegno e di training da parte dei curanti per poter fare le scelte in modo più consapevole (Perkins e Repper, 2016), ma ciò richiede una profonda modifica dello stile di lavoro di una buona parte di operatori, dato che nei servizi di salute mentale non c’è sempre la sufficiente fiducia che le persone con gravi malattie mentali siano in grado di assumersi la responsabilità della propria vita. Poiché la maggioranza dei pazienti con gravi malattie mentali non viene supportata nell’apprendimento e nell’esercizio della scelta, la conseguenza è quella di continuare a proteggerli dalla società e continuare a proteggere la società da loro. In questo modo l'autodeterminazione come diritto umano scompare e il potere di attribuire o no agli individui tale prerogativa resta ancora in capo alle istituzioni (Guddingsmo 2020).

La seconda componente fondamentale dell'assistenza psichiatrica è il rischio, inteso come la probabilità che accadano eventi dannosi per l'individuo, per l'ambiente circostante o per entrambi (Morgan, 2000). Tali eventi si riferiscono solitamente a comportamenti che sfociano nel suicidio, nell'autolesionismo, nell'aggressività, nella violenza, nella trascuratezza, nell'abuso e nello sfruttamento nei confronti di sé stessi o di altri (Morgan, 2007).

La gestione del rischio è considerata la pietra angolare della cura della salute mentale (Slemon et al., 2017) e i professionisti hanno tradizionalmente un ruolo importante in tale compito, al fine di scongiurare eventuali situazioni pericolose (Perkins e Repper, 2016). Lavorare nei servizi psichiatrici territoriali comporta, quindi, valutare efficacemente i possibili rischi che i pazienti pongono a sé stessi e agli altri e attuare anche interventi contro la loro volontà, se essi rappresentano un reale pericolo per la propria vita o per quella altrui.

Di fatto, il rischio è una parte intrinseca della convivenza con la malattia mentale, una componente necessaria della riabilitazione psichiatrica e non è un costrutto rigido, ma dinamico, fluido, variabile e soggetto a fattori esterni (Jones, 2020). Come affermano Perkins e Repper (2016), chi opera nella salute mentale è consapevole di non poter "far sentire totalmente sicuro" nessuno e dovrebbe chiedersi quanta incertezza è in grado di sopportare, se non riesce a dare tale garanzia. Rispetto a questo ultimo punto, è evidente che il livello di sopportazione di una condizione di incertezza varia tra i professionisti ed è cruciale nella scelta, più o meno convinta, di controllare la vita dei pazienti. Ma se questi ultimi devono essere ritenuti responsabili delle loro scelte e se devono esercitarsi a farlo, i professionisti devono accettare che il rischio non può essere ridotto a zero (Morgan, 2004) e che non esistono azioni prive di rischio (Perkins e Repper, 2016). Tuttavia, il radicamento massiccio della cultura della colpa nei nostri servizi pone pesanti sfide, perché molti operatori temono ripercussioni legali, organizzative e professionali (Boardman e Roberts 2014; Jones 2020; Morgan 2007), se tollerano anche il minimo livello di rischio. I professionisti affermano che la malattia mentale è diversa dalle altre malattie proprio per tale questione, anche se la maggior parte delle persone con disturbi mentali non rappresenta una minaccia per la comunità e ha molte più probabilità di essere vittima degli altri che non di fare loro del male. Tuttavia, dato che uno degli obblighi dei servizi pubblici di salute mentale è quello di proteggere la società, esistono eccezioni che riguardano invariabilmente i pazienti che presentano un certo grado di pericolosità auto ed eterolesiva. In questi casi, proprio come nella medicina d'urgenza, le prassi del consenso informato, dell'autorizzazione al trattamento e del processo decisionale condiviso vengono temporaneamente sospese per attuare misure “salvavita”. Tali contingenze in futuro potranno essere affrontate attraverso lo strumento delle direttive anticipate o in altri modi per consentire alle persone di mantenere il controllo sulla propria vita, anche in tali circostanze che sembrano attenuarlo. Nel frattempo, nelle circostanze in cui non si può permettere ai pazienti di agire in modi che mettono a repentaglio gli altri o loro stessi, piuttosto che discutere se le pratiche orientate alla ripresa della salute mentale aumentino o meno il rischio (un’area di indagine sulla quale non disponiamo ancora di dati), suggeriamo che sia più utile evidenziare i modi in cui un approccio ispirato alla recovery possa essere di aiuto per un'adeguata valutazione e gestione del rischio (vedi successivi paragrafi). Negli altri casi, ossia quando i pazienti non pongono un pericolo immediato per sé o per gli altri, decidere in merito alla propria vita non è solo un diritto, ma anche una responsabilità. Come ha affermato Deegan (2002), la diagnosi psichiatrica non elimina "la dignità del rischio", "il diritto di fallire" e il poter imparare dai propri errori. Date le tensioni che attraversano il clima sociale, in cui viene attualmente offerta la salute mentale, sarà l'uso appropriato di strategie di valutazione e gestione del rischio che renderà possibile questa libertà, accettando che, se i pazienti non mettono a repentaglio sé stessi o gli altri, devono essere lasciati liberi di fare le proprie scelte e, per forza di cose, anche di sbagliare.

Il peso della responsabilità professionale nella gestione dei possibili rischi per la sicurezza dei pazienti

Il tema della gestione del rischio riguarda, dunque, aspetti relativi all’etica, alla responsabilità e alla legislazione. I professionisti dei servizi di salute mentale, in particolare gli psichiatri e gli psicologi, che hanno una responsabilità rilevante del trattamento, sono attualmente pesantemente gravati dalla questione della gestione del rischio, a partire dalle controversie etiche e giuridiche riguardanti gli interventi obbligatori. Non dobbiamo dimenticare che lavoriamo con persone gravemente malate, che possono compiere azioni gravi e distruttive, di fronte alle quali, come sanitari, non possiamo essere passivi ma siamo spesso costretti a dover agire, intervenendo spesso ai limiti della legittimità e dell’etica, come nel caso in cui si isola il paziente, gli si somministrano obbligatoriamente i farmaci o lo si contiene fisicamente, tutte misure che egli vive come coercitive e alle quali è raro che non si opponga.

La prima enorme e insostenibile contraddizione è quella di dover promuovere percorsi di recovery e di inclusione sociale e, contemporaneamente, proteggere la collettività dalle condotte offensive delle stesse persone che dovrebbero essere incluse in quella collettività. E mi riferisco a diverse questioni basiche:

La posizione di garanzia. La “posizione di garanzia” dello psichiatra, a differenza delle altre branche della Medicina, comprende anche forme di responsabilità per gesti violenti commessi dal proprio paziente. Questo aspetto costituisce una peculiarità tutta psichiatrica e obbliga a adottare specifiche cautele quando sussista il concreto rischio di condotte auto lesive o etero lesive. Il rationale di tale orientamento si fonda sia sull’art. 32 della Costituzione, secondo il quale la tutela della salute è un “fondamentale diritto dell’individuo” ma anche un “interesse della collettività”, sia sul fatto che il paziente psichiatrico affida al medico, o alla struttura sanitaria che lo ha in cura, anche il compito di proteggerlo dagli aspetti più distruttivi della sua malattia, come il suicidio o un’azione violenta verso terzi. Già da tale mandato, si ha la percezione che si navighi tra Scilla e Cariddi. Come dice Paolo Cendon, lo psichiatra si trova attualmente nella “tenaglia di due possibilità simmetriche di responsabilità civile: quella nascente da un’illecita compressione delle libertà fondamentali dell’infermo di mente e quella corrispondente alla doglianze dei vari terzi che sono rimaste vittima di un eccesso di permissivismo”.

Una domanda che ricorre spesso e alla quale non sempre c’è una risposta è la seguente: quando è eticamente appropriato intervenire e quando no? Garantire l'integrità del paziente è prioritario rispetto alla sua autonomia nel prendere decisioni? Se il dovere etico di professionisti di proteggere la vita e la salute del paziente è sempre prioritario, fino a che punto dovrebbe spingersi l'autodeterminazione del paziente? La legge italiana sull'assistenza alla salute mentale conferisce agli psichiatri l'autorità legale di intervenire senza il consenso del paziente al fine di prevenire azioni auto ed etero lesive ma questa responsabilità legale è vissuta dai professionisti come molto impegnativa.

Sembra un gioco di equilibri, perché da un lato si invoca la responsabilizzazione e la partecipazione dei pazienti alle decisioni che li riguardano; dall’altro, come professionisti sanitari siamo responsabili degli aspetti legali. Gestire tale contraddizione è piuttosto complicato. Resta però un punto fermo: se un paziente si fa male o fa male a qualcun altro e se tale azione è direttamente collegata ad aspetti della sua malattia, gli psichiatri devono assumere una funzione di controllo, che lo vogliano o no, e prendere decisioni, calpestando in quel momento, ma non in assoluto, l’autodeterminazione del paziente, che lo vogliano o no.

I trattamenti sanitari obbligatori. Nonostante molte metanalisi di alta qualità abbiano dimostrato che le persone ricoverate per trattamenti obbligatori riportano peggiori esiti di salute mentale, un maggior numero di ricadute, sono più disabilitate e sono meno soddisfatte dei servizi, tali misure devono essere necessariamente effettuate, anche qui, per una doppia tutela della persona e della società. Il TSO è l’esempio più evidente del labile confine tra cura e controllo, tra protezione e coercizione, tra diritto del singolo a non curarsi e diritto della collettività a non subire le conseguenze di chi non vuole curarsi. E non sempre è chiaro quanto azioni simili siano a difesa della salute del paziente o siano garantiste di un ordine sociale. Facendo riferimento al concetto della recovery, la domanda da porsi è la seguente: in questo caso un intervento protettivo nei confronti del rischio di comportamenti auto ed etero lesivi, ma lesivo del libero arbitrio del soggetto può essere contemplato nel processo di recovery personale? E come condividere tale accezione con il paziente e i familiari, anche se in contraddizione con la natura specifica della recovery?

La chiusura degli OPG. Dall’applicazione della Legge 81/ 2014, i giudici inviano i pazienti non imputabili nelle nostre residenze e negli SPDC o li affidano ai Centri di Salute Mentale direttamente con la misura di sicurezza, facendo rientrare pesantemente nel sistema di cura compiti di vigilanza e controllo. Il personale è spesso in conflitto tra tali compiti e quelli terapeutici e lavora in un clima caratterizzato da paura, difficoltà a fidarsi e incertezza. Pazienti senza misure di sicurezza, magari giovani, che convivono in setting residenziali accanto agli autori di reato, fanno così l’esperienza stigmatizzante e deviante di una psichiatria che appare loro come il braccio destro della giustizia.

La de - prescrizione farmacologica. Le linee guida più accreditate (Apa, NICE) e la farmacoterapia collaborativa suggeriscono ai clinici di prendere in considerazione la discontinuazione della terapia antipsicotica per persone con un disturbo dello spettro schizofrenico dopo un anno o più di assenza dei sintomi. E in molti accusano gli psichiatri di essere “resistenti” ad agire in tal senso. Ma non è solo “l’affezione ai farmaci” da parte loro che frena l’adozione di tale buona pratica, bensì anche il timore delle ricadute. Che siano indotte dagli stessi farmaci, se somministrati per lunghi periodi ad alti dosaggi, che invece non lo siano (anche qui non si hanno sufficienti certezze), le ricadute hanno un costo enorme per il paziente, per la sua famiglia e per i servizi. Per il paziente il costo più alto è riguadagnare il funzionamento precedente, che dopo una ricaduta è molto più difficile e lento da ripristinare. Per le famiglie il costo più alto è quello di riprendere energie e speranza e superare la terribile delusione comportata dal fatto che il percorso lineare in cui speravano si è interrotto. Per i servizi, far fronte alle ricadute significa spesso agire in modo frettoloso, o per mancanza di tempo o per scarsità di risorse, e ricorrere ad una facile ospedalizzazione, quando con maggiore tempo e minore solitudine si sarebbe potuto aiutare il paziente a risolvere la sua crisi a domicilio. E allora cosa è più etico? Cosa è più rispondente al principio della recovery? Rispettare la volontà dei pazienti, e spesso anche dei loro familiari, di liberarsi dalle “camice di forza farmacologiche” o non rispettarla ma “proteggere “ i livelli di inclusione sociale e di realizzazione personale, ottenuti anche con il fattore protettivo dei farmaci?

La necessità di una diversa organizzazione delle risorse

Uno dei fattori che compromette l’adozione delle pratiche orientate alla recovery è l'incomprensione della natura dei processi coinvolti nella loro implementazione e la difficoltà di definire chi ne è responsabile. Per questo, nelle formazioni destinate agli operatori dei servizi, non solo dovrebbero essere approfonditi i vari significati della guarigione dalle/nella malattia mentale, ma anche chiarita la differenza tra la recovery personale, che riguarda il ruolo e la responsabilità della persona affetta da un disturbo psichiatrico, e l'assistenza orientata alla guarigione, che riguarda il ruolo e la responsabilità degli operatori sanitari. Introdurre nei sistemi di salute mentale le pratiche basate sulla recovery non è una moda o un onere aggiuntivo che viene imposto a professionisti già in difficoltà, né qualcosa di meglio che può essere offerto da altri servizi, ma un obiettivo primario della psichiatria di comunità. Si potrebbe obiettare che, per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia mentale, bisogna disporre di risorse addizionali. Molti operatori, ad esempio, sono felici di avviare nuovi "programmi di recovery", se vengono loro assegnati i mezzi necessari. Ma l'assistenza guidata dai principi della recovery non può essere concepita come una “protesi” ai servizi esistenti. A chi sostiene di dover fornire innanzitutto un trattamento farmacologico e di mettere a disposizione le pratiche orientate alla recovery solo se si dispone di tempo e di risorse, si dovrebbe chiedere: “Se ciò che offri non promuove la ripresa dei pazienti, allora a cosa serve? E se ci sono modi in cui ciò che offri può essere più efficace nel raggiungerla, non vorresti conoscerli e sperimentarli?”. Non stiamo affermando che adottare il paradigma della recovery non richieda un aumento di personale e di fondi. Tuttavia, non possiamo permetterci che un sistema basato su tale vision si sviluppi parallelamente e separatamente dai sistemi di cura che già abbiamo, venendo concepito come un settore organizzativo autonomo, o sia rinviato ad un tempo felice, quando finalmente gli assessorati alla sanità e le direzioni generali aziendali arricchiranno il nostro capitale umano (Ørjasæter e Almvik, 2022).

In altri termini, mentre si continua a lottare per ottenere più risorse, dobbiamo utilizzare quelle a disposizione in altro modo, dismettendo pratiche non valide e provando a sostituirle con quelle promettenti o accreditate da una base di evidenza e ispirate ai principi della recovery. Infatti, se non ci sono prove a sostegno dell'efficacia di un determinato intervento nel favorire la capacità di un individuo di gestire, superare o convivere con la propria malattia mentale, allora perché il già scarso personale dovrebbe spendere tempo ed energie per continuare a proporlo? Perché quelle risorse non dovrebbero essere utilizzate per sostenere pratiche che hanno dimostrato di produrre esiti di salute mentale, indicati dalla letteratura e confermati dalla nostra personale esperienza? A questo proposito, non ha quasi più senso chiedersi se l'assistenza orientata alla recovery o alla riabilitazione siano "basate sull'evidenza". Esistono prove inconfutabili, ampiamente documentate nel corso degli ultimi 30 anni, che dimostrano come i pazienti possono imparare a convivere con una malattia mentale e possono riprendersi nelle varie forme sopra descritte. La domanda cruciale ora è: “Quali interventi sono più efficaci nel promuovere le varie forme di recovery, in quali circostanze devono essere offerti e chi deve farlo?”.

La prevalenza del paradigma orientato alla malattia

Il tema del "paradigma orientato alla malattia" riguarda la modalità con la quale i professionisti si relazionano al problema di cui è portatore il paziente ed è profondamente influenzato dal mandato che, tradizionalmente, hanno ricevuto dalla comunità scientifica e dalla società, ossia quello di effettuare valutazioni cliniche (basate su storia della malattia, sui colloqui clinici, sulle osservazioni del comportamento e sulla somministrazione di test), di determinare una diagnosi e di offrire un trattamento, che il più delle volte, è quello farmacologico. Tale approccio sembra contrastare con i principi della recovery personale, che si fonda sulla biografia del paziente, sul significato personale che quest’ultimo attribuisce alla malattia e ai sintomi, sulla sua possibilità di crescita e sul riconoscimento della sua capacità di scelta.

In realtà, gli psichiatri sono addestrati a "valutare l'altro" e non sono abituati a condividere le loro interpretazioni con chi è da loro valutato, a non patologizzare un comportamento normale o a fare domande, come ad esempio: "Quando ti valuto in questo modo, come ti senti e cosa pensi?". Spesso, infatti, il paziente viene esaminato senza che gli venga data la possibilità di spiegare perché ha quel determinato comportamento disfunzionale o come sperimenta la sua situazione. Per esempio, quando nelle cartelle cliniche si legge: "Il paziente appare agitato", la frase, solitamente, si ferma lì, senza fornire ulteriori informazioni. Tuttavia, potrebbe esserci un motivo per tale scombussolamento, come una telefonata ricevuta dalla figlia, ma tale eventualità non viene considerata. Nei nostri contesti succede spesso che una condotta, normale in altri ambiti, venga classificata come patologica e indicativa di malattia (Ørjasæter e Almvik, 2022).

Tale fenomeno riguarda principalmente gli operatori che lavorano nei reparti psichiatrici, i quali spesso interpretano ciò che vedono e sentono alla luce della diagnosi categoriale, cercando potenzialmente la sua conferma nella maggioranza delle manifestazioni del paziente. Al contrario, una pratica orientata alla recovery implica incontrare i pazienti utilizzando una "prospettiva uditiva” diversa, che non tenta di tradurre automaticamente ciò che dicono in un linguaggio medico-psichiatrico.

D’altronde, sappiamo che è quasi impossibile trascurare la malattia e i sintomi, poiché questi sono considerati il "biglietto d'ingresso" per il trattamento nell'ambito della salute mentale, e sappiamo anche che, soprattutto negli ambienti psichiatrici ospedalieri, essi sono considerati centrali. Ciò nonostante, andrebbe ridimensionato l'uso dei tanti strumenti di valutazione dei sintomi, a favore di una maggiore comprensione del funzionamento sociale e della biografia del paziente, oltre che valorizzare maggiormente le abilità che possiede. Per esempio, in aggiunta alle scale PANNS (Positive and Negative Syndrome Scale) o BPRS, dovremmo potenziare l’utilizzazione di strumenti come la GAF (Global Assessment of Functioning), la Recovery Star, la Casig, la Can e i questionari sullo stigma e sulla qualità di vita.

Ancora oggi, lo sviluppo delle competenze professionali del personale che opera nei servizi si basa su un approccio focalizzato sulla malattia, sul sistema diagnostico e sul rapporto rigidamente consequenziale tra la diagnosi e il trattamento farmacologico. Ma poiché la prospettiva della guarigione si colloca su anche un altro versante, l'adozione di pratiche ad essa ispirate dovrà comportare un ridimensionamento delle aree di conoscenza tradizionali, a favore dell’introduzione di saperi finora debolmente sponsorizzati dalla cultura accademica dominante, come il modello basato sulle risorse, i trattamenti psicosociali, le sequele psicologiche e identitarie della malattia mentale e il concetto di stigma e di self-stigma (Nota 1).

Il timore della perdita di un ruolo di potere nel processo di negoziazione con i pazienti dei trattamenti

L'adozione di principi basati sulla recovery nell'assistenza psichiatrica implica un cambiamento di ruoli sia per il professionista, storicamente considerato esperto, sia per il paziente, storicamente considerato un destinatario passivo. Nella misura in cui avviene questa modifica di “posizioni”, i pazienti diventano meno “acquiescenti” e più responsabili del loro percorso di cura e i professionisti esercitano un minore controllo sulla loro scelta di curarsi o meno (Ørjasæter e Almvik, 2022).

Tale passaggio comporta cambiare una serie di attitudini e di azioni “automatiche” rispetto a come siamo abituati a fare, esercitandoci a non assumerci troppe responsabilità. Ma poiché si tratta di uno stile di lavoro abbastanza innovativo, non possiamo fare appello né a linee guida o a indicazioni che ci supportano, né a una formazione che ci accredita a lavorare in questo nuovo modo. Siamo soliti governare tutti i processi terapeutici e per noi è difficile “mollare la presa”. Dopo avere per decenni utilizzato una prassi che limita le opportunità decisionali degli assistiti e utilizza restrizioni nei loro confronti, permettere loro di assumere il controllo della propria cura, soprattutto quando non ci sentiamo “garantiti”, suscita elevate preoccupazioni e pone la necessità di definire “quanta” autodeterminazione dei pazienti siamo disposti a sopportare e “quanta” incertezza siamo disposti ad affrontare, aspetto quest’ultimo strettamente è individuale e per il quale non esistono raccomandazioni o indicazioni rassicuranti. Per esempio, se il paziente vuole dimettersi dal reparto ed esprime il proposito di buttarsi dal ponte della città, si può tollerare di rispettare la sua intenzione e di non agire? Si può tollerare emotivamente di dirgli: "È la tua vita e tu ne sei responsabile?”. O siamo costretti a corrergli dietro o a fermarlo con un TSO?

Una delle caratteristiche delle pratiche orientate alla recovery è dialogare con il paziente durante tutto il percorso di trattamento, in modo che diventi naturale per lui condividerlo con i sanitari e assumersene la responsabilità, indipendentemente dal suo livello di funzionamento e dai suoi sintomi. Nel caso di pazienti gravi, trattati con un dosaggio abbastanza basso di farmaci, ciò significa che, nonostante la loro gravità, non c'è bisogno di prescrivere una quantità maggiore di medicine, se il paziente e lo psichiatra, attraverso un processo decisionale condiviso, si sono accordati sulla dose ottimale.

Ma, come abbiamo già sottolineato, i pazienti non hanno familiarità con l'assunzione di un ruolo di responsabilità. Alcuni arrivano al servizio con un grande senso di impotenza, vogliono solo essere aiutati e desiderano che siamo noi a decidere e a governare i loro processi di cura. La maggioranza di chi è in carico ai servizi da molti anni, è talmente plasmata dal ruolo di paziente che non riesce a uscirne. Questo genera resistenza al cambiamento, auto-stigmatizzazione e focalizzazione sugli aspetti patologici.

I pazienti hanno bisogno di tempo per abituarsi all'idea di essere attivi nel loro trattamento e farsi carico delle conseguenze che tale scelta comporta. Molti di essi si sono sentiti depotenziati così a lungo, che non riescono ad assumere una posizione diversa. Ma noi sappiamo che un paziente è in recovery nella misura in cui è capace di accollarsi l’onere della propria guarigione ed è disposto a farlo. Se non è in grado di affrontare questo passaggio, è difficile che riesca a riprendersi.

Mettere i pazienti "al posto di guida" nel loro trattamento non significa, però, che i professionisti debbano essere meno coscienziosi o astenersi dall'utilizzare le loro competenze. La competenza professionale non deve essere sottovalutata nell’adozione delle pratiche basate sui principi della recovery nelle nostre organizzazioni. I pazienti si sentono sicuri quando sanno che abbiamo una provata expertise e non certo si sentono sopraffatti dalla nostra capacità tecnica. L’importante è bilanciare la competenza professionale con la competenza di chi utilizza i servizi nella gestione di una malattia grave a lungo termine, quale è quella mentale.

Concludendo, lo sviluppo di pratiche orientate alla recovery implica che sia i ruoli dei pazienti che quelli degli operatori devono essere rinegoziati, ristrutturazione che richiede apertura, flessibilità e spirito innovativo da entrambe le parti.

L’impossibilità di garantire a tutti i pazienti i LEA a cui hanno diritto

Una delle più importati barriere all’offerta delle pratiche guidate dalla recovery è il Mental Health Care Gap che esiste nella psichiatria di comunità. Con tale termine ci si riferisce alla differenza esistente tra il numero di persone che hanno bisogno di cure e quelle che le ricevono. Esso comprende tre ambiti principali: il Treatment Gap (gap di trattamento), come attualmente inteso e misurato, che implica la mancanza di trattamenti biomedici e clinici; il Psychosocial Care Gap (gap di assistenza psicosociale), che coinvolge la mancanza di interventi psicosociali e il Physical Health Care Gap (gap di assistenza medica), che comporta la mancanza o l’offerta inferiore agli standard di interventi per la salute fisica (promozione, prevenzione primaria, secondaria e terziaria). Il Mental Health Care Gap è, quindi, composto da tre dimensioni: il Treatment Gap + il Psychosocial Care Gap + Physical Health Care Gap (Nota2).

Inoltre, Il Psychosocial Care Gap è particolarmente grave, in quanto denuncia l’assenza o l’offerta insufficiente di trattamenti che si sono dimostrati efficaci sull’impatto psicosociale della malattia, anche se, per applicarli, è necessaria una formazione continua sul campo, tempo per apprenderli, tempo per offrirli e maggiori risorse umane. A questo proposito, Mueser e McGurk (2004) hanno esaminato una serie di interventi psicosociali per le persone affette da schizofrenia, come la psicoeducazione familiare, l'occupazione supportata e il training delle abilità sociali, evidenziando risultati altamente positivi, non ottenuti dalla mera assunzione dei farmaci. In una review più recente sulla EBP IMR (Illness Management & Recovery) è stata sottolineata la sua efficacia sulla percezione di recovery da parte dei pazienti e sulla gestione della malattia, dei sintomi e delle ricadute (McGuire, 2014).

Il deficit di assistenza psicosociale sembra incidere negativamente anche sulle disparità sociali. Uno studio di follow-up condotto nel Regno Unito è arrivato alla conclusione che ... "affrontare il log term recovery delle persone con problemi psichiatrici utilizzando interventi e supporti psicosociali dovrebbe essere una priorità per i servizi di salute mentale" (Morgan et al. 2017).

Per ultimo il Mental Health Care Gap ha anche un impatto negativo sull'esercizio di una serie di diritti umani tutelati dalle convenzioni internazionali, in particolare dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Questi includono, tra gli altri: il diritto all'istruzione (art. 24); il diritto all'abilitazione e alla riabilitazione (art. 26); il diritto al lavoro e all'occupazione (art. 27) e il diritto a uno standard di vita adeguato e alla protezione sociale (art. 28). I Paesi che hanno ratificato la suddetta Convenzione hanno l'obbligo di adottare misure per consentire ai cittadini con disabilità, compresa quella dovuta a malattie mentali, di esercitare tutti questi diritti. Analogamente alle carenze di farmaci e di trattamenti psicosociali, anche le insufficienze di assistenza medica costituiscono una violazione dei diritti umani. Infatti, il diritto alla salute è stato sancito già nel 1948 nella Dichiarazione universale dei diritti umani e recentemente è stato ulteriormente rafforzato dall'articolo 25 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Verso una psichiatria di comunità orientata alla recovery

È evidente che lo sviluppo di pratiche basate sui principi della recovery nell'assistenza psichiatrica richiede, prima di tutto, un equilibrio tra due dimensioni cruciali e tra loro contrapposte: favorire l'autodeterminazione e gestire il rischio. Come abbiamo più volte sottolineato, non è raro che i professionisti, nell’espletamento dei loro compiti assistenziali, debbano da un lato proteggere il paziente e la società, in caso di comportamenti auto ed eterolesivi, dall’altro promuovere una maggiore capacità dei pazienti di auto dirigersi. Bilanciare questi concetti diventa particolarmente impegnativo. Nel paragrafo seguente cercheremo di capire come comporre tale dilemma, quando esso si presenta nell'ambito della nostra attività quotidiana. Inoltre, introdurre il paradigma della recovery nelle nostre organizzazioni, implica anche incoraggiare nuove modalità di collaborazione con i pazienti nel loro trattamento, quali la prassi del consenso informato e del processo decisionale condiviso.

Abbiamo sottolineato che favorire l’autodeterminazione e minimizzare il rischio sono componenti fondamentali dell'assistenza psichiatrica (Perkins e Repper, 2016). Tuttavia, come abbiamo già sottolineato, si constata quotidianamente che esse siano spesso incompatibili tra loro (Perkins e Repper, 2016) e che di solito le azioni che hanno come obiettivo quello di limitare il rischio hanno la precedenza (Aarre, 2018). L'adozione di un approccio orientato alla guarigione nell'assistenza psichiatrica ha creato, dunque, nuovi dilemmi etici in relazione alla responsabilità professionale, in particolare nel rapporto tra rischio e autodeterminazione (Slade, 2009). Diventa difficile, infatti, promuovere l'autodeterminazione quando non si contempla la possibilità che qualcosa vada storto. Se la recovery, soprattutto nella sua dimensione personale, significa anche assunzione di responsabilità da parte dei pazienti nei confronti delle conseguenze delle proprie azioni, ne consegue che, nel momento in cui si riducono le protezioni a favore di una maggiore autodeterminazione, essi possono correre alcuni rischi e, contestualmente, possono farli correre anche ai servizi. In altri termini, la recovery significa ridurre il locus external of control (TSO, farmaci assunti forzatamente, posizione di garanzia, contenzioni fisiche e chimiche) a favore del locus internal of control (self agency e capacità di auto dirigersi). Pertanto, potenziare i percorsi di riabilitazione e di recovery, come è giusto che sia, significa indiscutibilmente entrare in rotta di collisione con la funzione di controllo sociale. Allora cosa significa recovery? E per chi è sostenibile? Dobbiamo concludere che può essere attuata solo per pochi eletti e in alcune specifiche e privilegiate condizioni? Come si può favorire la scelta e l'autodeterminazione in un paziente che ha comportamenti eterolesivi? Aumentare la possibilità di scelta del paziente non mette maggiormente a rischio gli operatori? Fino all’interrogativo cruciale: la gestione del rischio e l'assistenza orientata alla recovery si escludono a vicenda o possono coesistere? La risposta non può prescindere dal fatto che i mandati attribuiti alla psichiatria di comunità, ossia quelli di curare la malattia preferibilmente in tempi brevi, di agire alla luce delle migliori conoscenze cliniche e scientifiche e di assumersi la responsabilità di proteggere la vita e la salute dei pazienti, consentono ai professionisti anche di usare la coercizione, se le misure volontarie hanno fallito (Aarre, 2018).

Quando, però, bisogna prendere decisioni per il paziente e assumere il totale controllo del suo percorso di cura, consapevoli che fare scelte al posto suo e dirigere la sua vita proteggono lui o l'ambiente circostante da sicuri rischi, si deve essere altrettanto consapevoli che tali misure possono anche avere costi significativi nel rapporto terapeutico, distruggendo la speranza e minando la fiducia riposta in chi si è presentato come alleato e supporter (Perkins e Repper, 2016). In altri termini, assumere decisioni che coartano il diritto di autodeterminazione del paziente può far correre il rischio di danneggiare una relazione di alleanza, che si è cercata di costruire per settimane, mesi o anni. Tuttavia, si può scongiurare tale eventualità avviando un dialogo con il paziente, che favorisca la comprensione e il riconoscimento del suo punto di vista sugli interventi sanitari limitanti la sua libertà di azione. Tale strategia potrebbe rendere possibile la prosecuzione di un legame di fiducia, anche in caso di disaccordo sul percorso di cura (Ørjasæter e Almvik, 2022).

Infatti, rifacendoci ad alcuni principi quali: (1) il paziente ha diritto di prendere decisioni sulla propria salute; (2) il paziente ha diritto di esprimere i propri desideri e aspirazioni prima che le decisioni vengano prese e (3) il paziente ha il diritto di valutare le misure attuate dai professionisti anche in caso di interventi obbligatori, è possibile proteggere la sua integrità e la sua dignità, anche se sono state attuate forme di coercizione, affrontando retrospettivamente l’accaduto e rivolgendogli domande, quale ad esempio: "Come ti sei sentito quando ho dovuto costringerti a….. ". In una simile rielaborazione dell’evento restrittivo, è necessario dare importanza all’esplorazione delle reazioni del paziente, analizzare quello che è successo tra quest’ultimo e l’operatore nel momento in cui è stato introdotto un atto coercitivo e capire quali sono state le conseguenze sul loro rapporto, quando la persona alla quale il paziente si era affidato ha cambiato ruolo, passando da chi il giorno prima sottolineava che le cose stavano andando bene e che il percorso di cura doveva rispettare i suoi obiettivi e le sue decisioni a chi, improvvisamente, ha assunto una posizione diversa, intervenendo d’imperio e decidendo in modo unilaterale un trattamento coattivo.

Più che demonizzare ideologicamente gli interventi obbligatori, è necessaria una maggiore attenzione al motivo per cui tali decisioni vengono prese e al modo in cui i professionisti le gestiscono, cercando di capire anche se alcune situazioni avrebbero potuto essere affrontate diversamente e sottolineando l'importanza di dimostrare la volontà e l’interesse di capire gli effetti delle prassi coercitive sulla persona e sul suo affidamento al servizio. È fondamentale riconoscere che la coercizione può talvolta essere uno strumento importante e necessario, a condizione che si colgano le sue ricadute emotive e cognitive su chi la subisce. Quali conseguenze ha avuto sul paziente questo intervento? Che ha provocato tale azione sulla alleanza di lavoro e sulla fiducia che egli attribuisce all’operatore?

Una parte degli interventi costrittivi utilizzati in psichiatria deriva anche dal fatto che, a volte, gli operatori sono spaventati da chi hanno davanti e non comprendono le sue difficoltà. Ne deriva l’importanza della formazione, teorica e “in vivo”, e del lavoro di équipe. Rispetto a questo ultimo punto, infatti, quando gli interventi obbligatori vengono discussi in gruppo e ci si impegna per costruire una maggiore collaborazione interdisciplinare, offriamo anche al paziente la possibilità di ricevere un trattamento migliore, nonostante abbiamo usato metodi coattivi o paternalistici durante una fase del suo processo di cura. Questo significa consentirgli la possibilità di esercitare un “pezzetto” di empowerment, anche in situazioni annichilenti la sua volontà e la sua capacità di scelta.

Nel momento in cui operatori formati a operare secondo i principi della recovery si trovano in situazioni che richiedono loro di assumere una funzione di controllo e si chiedono: “È possibile che ieri ero orientato al recovery e oggi no e che, pur avendo sposato tale approccio, utilizzo pratiche che sono in netto conflitto con i suoi elementi fondamentali?”, una possibile risposta potrebbe essere quella di individuare diversi gradi di pratiche orientate alla recovery nell'assistenza per la salute mentale. Si tratta di distinguere quelle che se ne distanziano di più da quelle che, invece, la rispecchiano meglio ed estrapolare da queste ultime quei possibili interventi che possono introdurre alcuni elementi ispirati ai principi di recovery anche in un trattamento sanitario obbligatorio.

In altri termini, in che misura le nostre azioni sono orientate alla recovery? Quanto si avvicinano ai suoi principi e quanto se ne allontanano? Come possiamo sforzarci costantemente per essere il più possibile orientati in tal senso? A volte lo siamo meno a volte lo siamo di più e, in questa ottica, rischia di essere inappropriato utilizzare un pensiero dicotomico, come se alcune pratiche rispecchiassero totalmente la recovery e altre assolutamente no. Affrontare tale tema implica farsi, comunque, farsi carico di una contraddizione e tollerare la pressione incrociata tra il dovere di garantire l’integrità e l'autonomia dei pazienti e il vincolo legale di intervenire in modo obbligatorio in caso di necessità.

Il consenso informato e il processo decisionale condiviso

Sappiamo che adottare un approccio orientato alla guarigione significa coinvolgere e responsabilizzare maggiormente i pazienti. Le pratiche del consenso informato/autorizzazione al trattamento e del processo decisionale condiviso sono proprio finalizzate a questo.

La prima pratica, quella del consenso informato e dell’ autorizzazione al trattamento, consiste nel lasciare alla persona con grave malattia mentale e ai suoi cari la possibilità di fare scelte informate sulle cure, come accade in altre branche della medicina, dove non è compito dello specialista decidere in materia di assistenza sanitaria al posto della persona. Alcuni si chiedono se tale approccio non porta a svalutare o a ignorare le conoscenze e le competenze del professionista. Chi scrive ritiene che, al contrario, esso avvicini la psichiatria ad altre specialità mediche, dove il ruolo dell’esperto è quello di diagnosticare la condizione della persona, educarla sui costi e sui benefici degli interventi disponibili ed efficaci per trattare la sua condizione e poi, con il consenso informato e l'autorizzazione al trattamento, offrire con competenza gli interventi appropriati.

La seconda pratica per rafforzare l'autodeterminazione del paziente, che sta acquisendo sempre più importanza nelle politiche sanitarie di tutto il mondo, è il processo decisionale condiviso (Stacey et al., 2016), consistente in un percorso in cui professionisti e fruitori dei servizi lavorano insieme per individuare trattamenti, sostegni e modalità di rapporti terapeutici, basati sulle migliori evidenze cliniche e sulle preferenze di chi riceve le cure. Tale pratica comporta l’offerta di informazioni circa le opzioni terapeutiche e gli esiti attesi, affrontando anche gli eventuali dubbi, incertezze o timori, fornendo una consulenza di supporto alle decisioni e cercando il più possibile di rispettare le scelte - validate da informazioni - dei pazienti e dei loro familiari (Coulter e Collins, 2011).

Il processo decisionale condiviso pone il paziente al centro del sistema di cura e parifica le relazioni di potere tradizionalmente asimmetriche tra quest’ultimo e i professionisti (Beyene et al., 2019). Esso si colloca a metà tra l’approccio clinico tradizionale e l’ approccio di scelta informata guidato dal destinatario dei trattamenti (Chong et al., 2013), dato che sia le preferenze dei pazienti sia le evidenze cliniche sostenute dai professionisti sono entrambe utilizzate per raggiungere un accordo reciproco sul miglior modo di procedere (Coulter e Collins, 2011). La prassi del processo decisionale condiviso nell'ambito dell'assistenza specialistica per la salute mentale contribuisce a superare la dicotomia per la quale o i pazienti sono lasciati soli a prendere le decisioni o i professionisti le prendono per loro. Attingere al sapere esperienziale dei primi e da quello clinico dei secondi fornisce un quadro più ampio e completo della situazione, dei rischi e delle azioni da intraprendere e favorisce il raggiungimento di risultati migliori, nella misura in cui chi ha il problema è attivo nella gestione delle sue terapie ed è pienamente coinvolto nelle opzioni che lo riguardano (Slade, 2017).

Si ribadisce ancora una volta che avere un focus orientato alla recovery non significa mettere da parte la propria competenza clinica, ma utilizzarla per rafforzare gli obiettivi personali dei pazienti, mantenendo la responsabilità etica di intervenire in caso di rischio. A volte capita che essi non siano in grado di prendersi cura di sé stessi e, in quanto professionisti, dobbiamo agire al posto loro per un certo periodo di tempo, tenendo ben presente, però, che, quando le condizioni cambiano, ci si aspetta che essi siano più attivi e autodeterminati , anche nel loro trattamento (Beyene et al., 2019).

Le pratiche orientate alla recovery richiedono un passaggio dalla gestione del rischio a una responsabilità condivisa per promuovere la sicurezza (Perkins e Repper, 2016), dove relazioni di sostegno e di fiducia tra pazienti e professionisti sono considerate un prerequisito per raggiugere tale obiettivo. Attraverso un dialogo aperto, entrambi possono avere l’opportunità di comprendere le ragioni su cui si fondano le decisioni dell'altro, il che rende possibile introdurre un corso d'azioni che soddisfa gli obiettivi di tutte e due le parti. Questo, però, non assicura che i pazienti e i professionisti arrivino sempre a un accordo condiviso e che siano scongiurati gli interventi coattivi. Tuttavia, un confronto aperto e onesto su come garantire la sicurezza prima, durante e dopo un intervento potrebbe essere utile per preservare un rapporto di fiducia e consentire ai pazienti di andare avanti con la propria vita. In altri termini, la diffusione di una cultura che affronti il tema della sicurezza e delle opportunità, piuttosto che del rischio, consente di costruire un terreno più produttivo e collaborativo (Perkins e Repper, 2016).

Conclusioni

È evidente che gli psichiatri, oggi, sono sottoposti a pressioni del tutto opposte tra loro: la magistratura, che li delega ad un funzione di controllo e vigilanza; le Direzioni Generali delle Aziende, le quali sono spesso interessate più agli equilibri politici, intaccati ai comportamenti “disturbanti” dei cittadini, che non agli esiti di qualità e di efficacia delle cure o alle innovazioni introdotte nei servizi; le famiglie, che chiedono sia un maggiore controllo, quando sono vittime di violenza esse stesse, sia, nel contempo, anche maggior tempo da dedicare al loro congiunto, trattamenti EB e personale competente; le FFOO che, pur disponibili e in perfetta buona fede, hanno vincoli insuperabili nell’intervenire, se non in flagranza di reato; una certa parte (non tutta) dell’ antipsichiatria, che ci accusa di essere la longa manus delle industrie farmaceutiche e di rappresentare gli epigoni del potere manicomiale; le associazioni dei familiari e degli utenti, che ci spingono fortemente sulla strada della recovery e, infine, la psichiatria organicista, che ci considera colleghi di dubbia professionalità e autorevolezza, un po’ sociologi e un po’ politici.

Il risultato è che alla fine la gestione della violenza, legata o non legata alla malattia, resta prevalentemente in carico ai servizi di salute mentale .

Come ho già sottolineato, l’azione da fare non è solo quella di incrementare il numero delle risorse umane, certamente assolutamente insufficiente, soprattutto in alcune aree del Paese. L’altra azione fondamentale da avviare è non rinviare sine dieo a un tempo X (quando ci daranno le risorse) l’adozione delle pratiche orientate alla recovery.

In questo articolo ho cercato di sostenere che è più proficuo definire i gradi di orientamento alla recovery delle diverse pratiche, piuttosto che dividere in modo netto le pratiche orientate alla recovery da quelle che non lo sono, alla luce del fatto che non è realistico eliminare la coercizione dall'offerta dei servizi psichiatrici, poiché i professionisti sono tenuti per legge a proteggere dai rischi i pazienti, le proprie carriere e la società in generale. Ho sostenuto, inoltre, che anche con risorse adeguate, gli stili di lavoro possono comunque essere lontani dalla recovery, se non si stimola un profondo mutamento del modo di considerare i pazienti e la malattia mentale.

Questo però comporta che i professionisti devono bilanciare epistemologie contrastanti, considerazioni etiche, dilemmi legali e aspettative di ruolo, adottando un approccio pragmatico e lavorando per cambiare e organizzazioni dall'interno, in modo da consentire una modifica più ampia del sistema. Tuttavia, tali sforzi potrebbero essere vani, nella misura in cui essi cercano di implementare un concetto radicale, come è quello della recovery, in una cultura fortemente basata sulla malattia, come è l'assistenza psichiatrica. Spostare le pratiche verso un paradigma orientato alla guarigione, in cui la promozione dell'autodeterminazione diventa la stella polare, richiede che le attuali strutture, i quadri di riferimento, la legislazione, gli standard di responsabilità professionale, le linee guida, i contenuti formativi e l'erogazione dei servizi si trasformino per abbracciare il nuovo paradigma.

Da quella che è la personale esperienza di chi scrive, è evidente quanti dilemmi insolubili, barriere e controversie i professionisti sperimentano quando si cerca di adottare le pratiche orientate alla guarigione nell'assistenza psichiatrica. La ricerca futura dovrebbe concentrarsi sul conflitto tra gestione rischio e autodeterminazione, considerare l'autodeterminazione come un processo che si sviluppa all’interno di relazioni autentiche e di supporto tra pazienti e professionisti, esplorare il processo che porta a prendere le decisioni e fornire esempi in cui chi cura e chi è curato collaborano per garantire la sicurezza di entrambi. Non si può certo evitare che i pazienti siano esposti a rischi, ma si può aumentare la loro capacità di fare scelte valide per sé stessi, attraverso dialoghi aperti, relazioni di fiducia e sostegno da parte del personale. Allo stesso modo, la valutazione e la gestione del rischio dovrebbero diventare una pratica quotidiana, in cui i pazienti sono attivamente coinvolti per definire in modo condiviso il livello di sicurezza a cui hanno diritto e i relativi comportamenti da adottare.

I sistemi di assistenza orientati alla recovery non smetteranno di offrire un trattamento farmacologico per ridurre i segni e i sintomi della malattia mentale, né interventi riabilitativi per affrontare le menomazioni funzionali. Ciò che principalmente sarà diverso è che questi interventi e supporti saranno forniti non solo per contrastare sintomi e disfunzioni, ma anche per aiutare le persone che li ricevono a vivere la quotidianità, guarendo dalla malattia quando è possibile o, quando non è possibile, ottenendo quelle facilitazioni ambientali di cui hanno bisogno per incorporare la malattia o la disabilità nella loro vita. Così facendo, ci si augura che non dovranno affrontare discriminazioni e ricevere minacce alla loro sovranità personale, più di quanto succede a chi ha il diabete, l'asma o l'artrite.

Tale trasformazione richiederà tempo e almeno due generazioni per concretizzarsi in modo sostanziale (Davidson et al., 2006).

Nel frattempo, offrire un'assistenza orientata alla recovery potrebbe essere uno dei pochi modi possibili per aumentare le risorse. Infatti, più efficaci sono i nostri sforzi per promuovere l'inclusione delle persone con problemi di salute mentale nella comunità, meno saranno i soggetti che avranno bisogno dei servizi psichiatrici. La visione della guarigione ci permetterà di vedere, anche se a posteriori, che i costi sostenuti per attuarla non sono certo superiori a quelli comportati dall’assistenza istituzionale della cronicità e della disabilità.

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Note

Nota 1 Uno degli esempi in tal senso è il Master di secondo livello “Trattamenti psicosociali basati sull'evidenza e orientati al recovery nella psichiatria di comunità”, promosso dall’Università di Ferrara.

Nota 2 È stato calcolato che in media i pazienti nei nostri Dipartimenti ricevono 12 ore all’anno di intervento psicoeducativo da parte delle figure non mediche e 9 ore di controllo farmacologico da parte delle figure mediche. Complessivamente 21 ore di trattamento all’anno, considerando per trattamento solo due tipologie intervento (quindi il minimo sindacale) e non l’intera gamma delle strategie di cura attualmente disponibili!!

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