Dal posto letto al posto vita: Il modello IESA (Inserimento Eterofamiliare Supportato di Adulti)
Autori
(Servizio IESA ASL TO3 – Centro Esperto Regione Piemonte)
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Congresso SIEP, Bologna 23-25 novembre 2023
Abstract
Uno degli obiettivi del modello IESA è la restituzione del ruolo sociale attivo di cittadino a utenti in carico ai servizi di salute mentale o in generale a persone in stato di difficoltà. L’approccio di cure tramite l’inserimento in famiglia consente, inoltre, la riscoperta delle potenzialità del soggetto e il suo empowerment, al fine di condurre la propria vita in maniera piena, inclusiva, condivisa, consapevole e indipendente.
Il metodo IESA consiste nell’inserire persone sofferenti di disagio psichico in famiglie diverse da quella di origine. Il paziente, accolto da volontari presso la loro abitazione, mantiene una sua indipendenza, avendo una camera ad uso esclusivo, e può contare sul supporto non professional della famiglia. È inoltre garantito un monitoraggio da parte di operatori appositamente formati e una reperibilità telefonica 24 ore su 24 tutti i giorni dell’anno. Una parte importante del metodo IESA riguarda il reperimento, la selezione, la formazione dei candidati volontari ed il loro abbinamento con i futuri ospiti.
Nel corso dei suoi 26 anni di storia, il Servizio IESA ASL TO3 – Centro Esperto Regione Piemonte ha avviato e gestito più di 300 progetti di convivenza supportata. Una notevole parte di questi è esitata in un progresso verso una vita maggiormente autonoma, mentre in altri casi, è stato possibile per l’utente trascorrere i suoi ultimi anni di vita nella serenità della famiglia. Un paragrafo del presente articolo è dedicato al tema dell'importanza della cultura nei sistemi sanitari e più nello specifico nell'illustrare le funzioni del Centro Europeo di Documentazione, Ricerca e Formazione sullo IESA. I risultati evidenziati dalla applicazione del metodo IESA, in ambito psichiatrico e non solo, impattano sulla qualità della vita del singolo che viene coinvolto nella società con un ruolo attivo, nonché sul sistema sanitario in termini di maggiore efficacia/efficienza.
2023: 26° anno di attività del Servizio IESA ASL TO3 – Centro Esperto Regione Piemonte
Il primo dicembre 2023 si è celebrato il compimento del 26° anno di età dello IESA in Italia, con l'entrata nel 27° anno di attività da parte del Servizio IESA ASL TO3 – Centro Esperto Regione Piemonte. Ventisei anni che hanno visto un servizio, fortemente ispirato dalle analoghe esperienze del sud della Germania, trasformarsi adattarsi ed evolversi, ma soprattutto espandersi sul territorio della provincia torinese e in diverse ASL italiane.
L'idea di spostare il luogo di cura del disagio psichico dalle strutture chiuse alle abitazioni di volontari disposti ad ospitare non è stata subito accolta con grande entusiasmo dall'establishment psichiatrico della fine del secolo scorso, ma ha trovato la sua realizzazione laddove era presente lungimiranza, lucidità e anche un pizzico di indispensasbile coraggio per poter cogliere ed affrontare le sfide evolutive. Se si guarda al servizio dell'ASL TO3 e alle altre esperienze diffuse sul territorio nazionale non vi sono dubbi che il modello si sia consolidato. Se però si sposta il focus su quelli che sono i riferimenti culturali dei professionals della psichiatria e sul risicato spazio che il metodo IESA si è faticosamente ritagliato nelle costellazioni di riferimenti che vedono ancora le strutture di ricovero cosidette terapeutiche e un intervento quasi esclusivamente basato sulla prescrizione di farmaci come prima opzione, la strada da percorrere risulta essere ancora lunga.
Alla base di un percorso di cura IESA vi sono i volontari ospitanti che rappresentano una vera e propria risorsa la quale, oltre alla dimensione alberghiera, aggiunge alla quotidianità del paziente elementi di stimolo, svago, relazione, affettività, programmazione, ritualità, complicità ecc. Ma i volontari ospitanti non sono come le strutture di ricovero reperibili sul mercato e sistemabili per l'utilizzo previsto sborsando una determinata cifra. I volontari ospitanti vanno cercati, attratti, selezionati e formati. Tale percorso richiede competenze, fantasia e rigore e anche un pizzico di fortuna.
Promozione del servizio e selezione volontari
La promozione dell'attività del servizio aiuta a reperire volontari interessati a prendere parte al progetto come ospitanti e allo stesso tempo coinvolge i professionals nel prendere in considerazione l'ipotesi di un invio allo IESA dei pazienti da loro seguiti. Tali attività, diversificate a seconda del target, vengono talvolta a concretizzarsi in iniziative ad ampio spettro quali spettacoli, concerti, conferenze, simposi, congressi, proiezioni di documentari, seminari e quant’altro possa concorrere a diffondere una cultura dell’accoglienza familiare.
L’attività di reperimento dei volontari, delle famiglie ospitanti, può arrivare ad interessare il 30% del tempo di lavoro dell’operatore IESA.
I volontari possono essere reperiti attraverso annunci o articoli su giornali, passaparola e telefonate ad inserzionisti che cercano lavoro nel campo dell’assistenza alla persona, partecipazione a programmi radiofonici e televisivi, organizzazione di eventi pubblici presso enti – associazioni che operano nel volontariato, comuni, quartieri, parrocchie, università.
Una volta creatosi un contatto tra potenziali ospitanti e servizio IESA, si procede con un percorso di selezione particolarmente attento ad aspetti culturali e motivazionali.
La qualità realizzativa della selezione dei volontari così come di quella dei pazienti avrà ripercussioni sul successivo abbinamento e sull’andamento delle stesse convivenze e dei relativi programmi terapeutici, riabilitativi e/o assistenziali.
Il primo contatto è solitamente telefonico a cui segue un primo colloquio informativo presso la sede del servizio. Alla fine del colloquio si invita il candidato, a parlarne a casa con i propri conviventi e, dopo averci riflettuto, a ricontattare il servizio per esprimere l’eventuale intenzione a continuare il percorso. In seguito a comunicazione positiva sul procedere nella selezione, si fissa un secondo appuntamento che prevede una lunga e dettagliata intervista semistrutturata. Al termine del colloquio semistrutturato si somministra al candidato ospitante un modulo di autocertificazione mirato ad esplorare aspetti personali. Un tempo successivo del percorso di selezione prevede la visita domiciliare. In questa occasione è indispensabile che siano presenti tutti i conviventi. Se il percorso di selezione è completato positivamente, il candidato è considerato abilitato ed è inserito nella banca dati delle potenziali famiglie ospitanti in attesa di formazione. Raggiunto un numero sufficiente di famiglie idonee, si avvia il corso di formazione.
Tipologie di progetto
Lo IESA, per le sue caratteristiche, costituisce un modello di intervento applicabile in più aree di disagio o di patologia. Esistono esperienze di sua applicazione nei confronti di persone con disagio psichico, dipendenze, disturbi neurocognitivi, disabilità fisica e psichica, autismo, homeless, migranti ecc.
Il metodo IESA, applicato in forma corretta a soggetti adeguatamente selezionati, è in grado di fornire supporto sul piano dello sviluppo, del mantenimento o del recupero dell’autonomia; consente la costruzione di sistemi relazionali aperti, capaci di accettare interazioni critiche costruttive; favorisce la valorizzazione delle risorse dei singoli beneficiando delle relazioni intrafamiliari e della comunità locale; propone l’attività di accudimento in un’ottica che sa coniugare aspetti di assistenziali non professional con l’offerta spontanea di accoglienza, ottenendo frequentemente risultati terapeutici.
Il percorso che porta alla convivenza supportata, a seguito della selezione dei volontari e dei candidati ospiti, continua con la fase di abbinamento. Il confronto delle risorse presenti nelle rispettive banche dati è finalizzato ad individuare due parti in grado di avviare una convivenza che risponda, il più possibile, alle aspettative, alle caratteristiche, ai desideri e ai bisogni reciproci. Uno dei punti fermi del servizio IESA è quello di non procedere nel caso in cui il paziente non esprima direttamente il proprio consenso alla convivenza supportata. Solo se l’utente esprime la sua scelta di adesione al progetto, si può continuare il percorso di inserimento eterofamiliare.
L’avviamento di una convivenza o di un supporto a tempo parziale sono subordinati ad una progettualità che si declina anche attraverso le seguenti tipologie: Progetti Full Time a Breve Termine: inserimenti della durata massima di alcuni mesi, volti a supportare l’ospite in momenti di crisi clinica personale o relazionale con l’ambiente di vita. Alcune esperienze di questo tipo hanno ottenuto interessanti risultati sotto il duplice profilo di efficacia e efficienza dell’intervento (nota 1).
Progetti Full Time a Medio Termine: inserimenti indirizzati a persone giovani per le quali è previsto un recupero, anche solo parziale, delle funzioni temporaneamente compromesse, in favore di una vita caratterizzata da una maggiore autonomia e responsabilità. In questi inserimenti è determinante la presenza di una rete di servizi territoriali articolata ed efficiente, in grado di operare sia sul piano terapeutico sia su quello della riabilitazione, in sinergia con il servizio organizzatore. La durata massima di un progetto di questo tipo può arrivare anche sino a 4 - 6 anni con la possibilità di eventuali prolungamenti determinati dalla peculiarità dell’andamento del percorso specifico.
Progetti Full Time a Lungo Termine: indirizzati a persone anziane e a soggetti non autosufficienti. Offrono la possibilità di vivere in un ambiente tranquillo, affettivo e adeguatamente protetto, ove poter ricevere le cure necessarie. Il tipo di intervento previsto per questi progetti privilegia gli aspetti assistenziali.
Progetti Full Time con conservazione dell’abitazione autonoma: si tratta solitamente di situazioni in cui l’utente, pur vivendo in un’abitazione separata, necessita di una reperibilità continua del care giver e di contatti prolungati a frequenza giornaliera.
Progetti Part Time: consistono in incontri tra paziente e volontari per alcune ore nella giornata, per alcuni giorni la settimana. Occasionalmente il paziente può pernottare presso la casa del volontario. Tale modalità svolge solitamente un ruolo propedeutico nei confronti di inserimenti eterofamiliari a tempo pieno, o di supporto rispetto a situazioni abitative autonome.
Alcuni risultati raccolti in 26 anni di attività
Il Centro Esperto Regionale Servizio IESA ASL TO3 ad oggi ha prodotto i seguenti dati.
I progetti gestiti sono stati 322. 1459 sono i volontari sottoposti a selezione e 254 quelli abilitati e formati. Sono state liberate da provvedimento di interdizione 3 persone, mentre 12 sono state inserite nel mondo del lavoro.
Le convivenze supportate attualmente in gestione sono 64 di cui 47 attive e 17 in fase di avviamento.
Si è registrata una notevole riduzione del ricorso ai farmaci al bisogno, in particolare benzodiazepine, ed una riduzione del numero di ricoveri per acuzie psichiatrica, risultati a cui si associa anche una diminuzione delle spese sanitarie e un interessante azione di riduzione dello stigma verso le persone con disagio psichico.
Al fine di rilevare gli effetti benefici della variabile ambientale presenti in situazioni di cura quali lo IESA, abbiamo organizzato due tipi di ricerca (nota 2) che focalizzano l’attenzione sull’indicatore del ricovero in reparto ospedaliero per crisi psichiatrica (nota 3). La prima ha un taglio longitudinale e prende in esame per 8 pazienti (nota 4), un periodo di tempo passato in IESA, confrontandolo con lo stesso numero di giorni prima del progetto IESA. La convivenza minima dura 259 giorni mentre quella più longeva ne totalizza 2346. La durata complessiva dei giorni di convivenza IESA è di 10444 così come il totale dei giorni trascorsi dagli 8 pazienti in strutture protette prima di essere integrati in famiglie ospitanti. Dall’analisi dei dati si evince che le stesse 8 persone hanno totalizzato 11 ricoveri per un totale di 612 giorni in SPDC nel periodo precedente allo IESA mentre non hanno più subito ricoveri nell’intero periodo di inserimento eterofamiliare. Tale semplice confronto evidenzia come lo IESA fornisca un’ottima performance rispetto all’acuzie sintomatologica e ai conseguenti ricoveri ospedalieri (nota 5). Se si prende in considerazione che l’ambiente di provenienza degli 8 pazienti è la comunità protetta, con un’intensità dell’intervento sanitario decisamente superiore a quello relativo allo IESA, quanto illustrato assume ancora più forza.
Ad un risultato analogo siamo pervenuti attraverso l’analisi di una popolazione (nota 6) rappresentata da 195 ricoveri di pazienti presso strutture del DSM riconducibili alle categorie della residenzialità protetta (comunità protette) e residenzialità supportata (IESA ed Alloggi Supportati). Le due categorie sono state create per affinità di tipo ambientale. Le comunità protette sono strutture in cui il personale sanitario ed educativo è presente sulle 24 ore, popolate da 20 pazienti in regime di ricovero con tempi di degenza sino a 3 anni ed in alcuni casi anche superiori. Lo IESA e gli alloggi supportati sono civili abitazioni ove l’intervento è di tipo supportivo ed il paziente si ritrova calato in un sistema di relazioni sociali “normali”. I dati raccolti si riferiscono a 3 anni consecutivi: il 2004, 2005, 2006. Come unità è stato scelto il passaggio del paziente presso la struttura al fine di avere un campione più ampio. I passaggi totali sono poi stati suddivisi in due gruppi a seconda che fossero avvenuti in comunità protette (n = 95) o in residenzialità supportata (n = 100). I due gruppi sono stati confrontati in base alla distribuzione di variabili relative al sesso, alla fascia di età ed all’area diagnostica e sono risultati quasi sovrapponibili in quanto non hanno presentato differenze significative al test del X2 di Pearson, adottando un livello di confidenza pari a 0,05. I dati evidenziano, già al confronto delle medie, una rilevante differenza. L’impatto dei giorni di ricovero in SPDC su quelli di progetto totale è infatti dello 0,55% per la residenzialità supportata e sale al 3% per le comunità protette. Applicando il test T per campioni indipendenti e assumendo varianze diverse per α = 0,01, tale differenza tra medie risulta essere significativa. Il risultato avvalora l’ipotesi di un’influenza del fattore ambientale sul totale delle giornate di ospedalizzazione annue per paziente.
Un ulteriore filone di ricerca relativo alla valutazione dell’impatto ambientale dello IESA riguarda il monitoraggio dell’assunzione di benzodiazepine (nota 7). Abbiamo utilizzato un disegno analogo alla ricerca longitudinale sui ricoveri con una popolazione di 8 pazienti estratti attraverso processo di randomizzazione. Il tempo preso in esame questa volta riguarda, per l’intera popolazione, 12 mesi di IESA e i 12 mesi precedenti al suo avvio, di norma trascorsi in comunità protetta. La popolazione è composta da 6 uomini e 2 donne di età media 43,5 anni. Le diagnosi sono riconducibili alle seguenti 3 aree: Schizofrenie (5); Disturbi di personalità (2); Oligofrenia (1). La terapia relativa alla prescrizione di benzodiazepine è stata monitorata attraverso il metodo delle equivalenze. Nel periodo in comunità protetta pre-IESA il dosaggio medio del farmaco è stato 6,514 mg/al giorno, mentre nel periodo IESA di 5,295 mg/al giorno. La riduzione riscontrata nel dosaggio medio di benzodiazepine tra il periodo pre-IESA e il periodo IESA, è del 18,7%. La terapia ansiolitica ed ipnoinducente risulta in genere legata al fattore ambientale e non solo alle caratteristiche della patologia in senso stretto. Questo indica come un ambiente accogliente, emotivamente stabile e rassicurante, quale appunto quello offerto dalla famiglia ospitante attraverso lo IESA, possa permettere di rinunciare ad alcuni farmaci o di ridurne comunque i dosaggi.
Attraverso una ricerca (nota 8) abbiamo confrontato sul tema due gruppi di persone con caratteristiche anagrafiche e cliniche sovrapponibili, ricoverati rispettivamente in comunità protette e in convivenze supportate (IESA e Alloggi Supportati). A tutti i soggetti è stato somministrato il WHOQOL-BREF (nota 9). Dai dati emersi si evidenzia una migliore qualità di vita nelle convivenze supportate, riferita a tutte le aree del test. Utilizzando il T-test, l’area riferita ai rapporti sociali ottiene punteggi maggiori e statisticamente significativi (α = 0,05) per quel che riguarda il campione IESA + Alloggi Supportati.
Sostenibilità e diffusione dello IESA
Quando la società risponde alla sofferenza del singolo ricoverandolo per lungo tempo in una struttura chiusa sancisce il proprio fallimento terapeutico - assistenziale e rivela la sconfitta del sistema socio sanitario. Spesso soluzioni di questo tipo non vedono nel ruolo di portatori di interesse i cittadini, i quali, oltre ad essere fruitori del servizio sanitario, sono anche contribuenti. Lo Stato, che amministra quanto raccolto dalle tasse e lo distribuisce secondo criteri che dovrebbero mirare all'efficacia, efficienza e equo accesso alle cure, dovrebbe informare sugli effettivi costi e sui corrispondenti benefici delle soluzioni di ricovero scelte per soddisfare i bisogni di cure della popolazione e possibilmente sostenere le pratiche con evidenze positive a discapito dei purtroppo ancora molto diffusi “cronicifici”.
Da una accurata analisi dei costi medi e mediani delle varie strutture residenziali in psichiatria si evince che lo IESA può, a parità di spesa, arrivare a triplicare l'offerta di cure, abbattendo sensibilmente le lunghe liste di attesa che affliggono la popolazione.
Lo IESA è oggi presente o lo è stato nel passato, in svariate espressioni, nei seguenti paesi: Belgio, Francia, Scozia, Germania, Norvegia, Olanda, Russia, Svizzera, Austria, Ungheria, Danimarca, Finlandia, Italia, Polonia, Svezia, Slovenia, Inghilterra, Giappone, USA, Canada, Brasile, Uruguay.
In Francia circa 4000 persone con disagio psichico beneficiano dello IESA, aperto anche a più di 14.000 disabili e anziani non autosufficienti. Dal 1987 l’Associazione Clémence Isaure di Tolouse, inizialmente presieduta da Claude Olievenstein, gestisce progetti IESA per persone con problemi di dipendenza. Esistono normative nazionali anche per le “familles d’accueil pour toxicomanes” oltre che per l' “Accueil Familial”. In Germania circa 3000 persone in carico alla psichiatria sono inserite in progetti IESA.
Nel Regno Unito 14000 persone con disagi di vario tipo sono assistite attraverso lo IESA (Shared Lives). Come riportato da Shared Lives Plus, in Inghilterra lo IESA è cresciuto (+14%) a seguito di un disinvestimento verso le strutture residenziali classiche (-4%).
Il Centro Europeo di Documentazione, Ricerca e Formazione sullo IESA (C.E.D.Ri.For.IESA)
L'albero di cedro, con i suoi richiami simbolici, è diventato oggi il simbolo del Centro Europeo di Documentazione, Ricerca e Formazione sullo IESA (C.E.D.Ri.For.IESA), istituito il 15 marzo 2022 con Deliberazione del Direttore Generale dell’ASL TO3. Nel maggio 2023 ne è stato costituito, attraverso la sottoscrizione del relativo protocollo di intesa, il Comitato Scientifico che coinvolge ufficialmente il Servizio IESA ASL TO3 – Centro Esperto Regione Piemonte, il Corso di Studio in Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica – Università degli Studi di Torino , l’Institut de Formation Récherche et Evaluation des Pratiques Medico Sociales di Parigi (IFREP). l’Associazione San Luigi Gonzaga Onlus. di Orbassano, il Comune di Collegno, il Prof. Renzo Villa – Storico della Medicina e dello IESA a Geel, il Centro di documentazione sulla psichiatria dell’ASL TO3.
Il Centro Europeo di Documentazione, Ricerca e Formazione sullo IESA nasce con la finalità di valorizzare e promuovere il metodo dell'Inserimento Eterofamiliare Supportato di Adulti anche attraverso il reperimento, la creazione e l'aggiornamento di un archivio di documentazione scientifica e storica proveniente da tutta Europa grazie alla rete consolidata negli anni con i Servizi nazionali e internazionali, in un dialogo interdisciplinare tra saperi, linguaggi ed esperienze diverse.
Tra le varie attività del Centro: la Direzione Scientifica e il coordinamento editoriale della rivista scientifica “Dymphna's Family – Edizione Italiana della rivista Europea sullo IESA”; la progettazione ed il coordinamento scientifico di proposte formative e didattiche in ambito IESA come il “Corso regionale di formazione di base per operatori IESA”, a cadenza annuale, attivo dal 2020; una continua attività di dialogo e scambio con il Centro Esperto Regionale Servizio IESA ASL TO3, unitamente alla rilevazione delle evidenze e all’analisi scientifica attraverso l’Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica; l’organizzazione di iniziative volte a promuovere il modello IESA; la costituzione di gruppi di lavoro per studi e ricerche sul tema; la realizzazione di ricerche scientifiche; la realizzazione di tesi di laurea o di specializzazione su argomenti concordati; l’organizzazione di tirocini, stage e attività di servizio civile universale volti a supportare il centro; la collaborazione alla Fòl Fest di Collegno, manifestazione organizzata da ASL TO3, Città di Collegno e ARCI Valle Susa-Pinerolo, dedicata alla salute delle menti nel nome dell’inclusione e della cittadinanza; consultazione aperta al pubblico di testi internazionali e documenti rari sullo IESA.
Conclusioni
I pilastri culturali della cura attraverso il servizio IESA dell'ASL TO3, sono da sempre il riconoscimento dell'altro e del suo consenso alle cure, attraverso un autentico e non giudicante ascolto. Tale approccio contribuisce a ottimizzare gli interventi terapeutici riconoscendo al paziente il ruolo di protagonista nel suo processo di riabilitazione. Un ruolo attivo socialmente riconosciuto che accompagna il soggetto in un percorso di emancipazione dall'etichetta di paziente psichiatrico con la sensibile riduzione dello stigma che ne consegue. A sostegno di questo basti citare quanto emerso da una indagine realizzata nel Regno Unito in merito alla qualità di vita: più del 90% dei pazienti dello IESA ha instaurato nuovi rapporti interpersonali al di fuori dei circuiti classici della psichiatria, il 50% ha fatto per la prima volta in vita sua una vacanza, il 35% ha imparato per la prima volta nella propria vita a svolgere le faccende domestiche.
Concludendo possiamo dire che i risultati ottenuti dall'applicazione del metodo IESA sono senza dubbio rilevanti, sia dal punto di vista clinico sia organizzativo. A fronte di questi esiti, in Italia risulta essere importante compiere un ulteriore passo verso la diffusione nazionale del modello. Urge quindi che la classe politica si faccia carico di legiferare in merito approvando una proposta di legge che ha già attraversato due legislature senza arrivare ad essere promulgata.
Per una residenzialità sanitaria più efficace, più equa, più ecologica, più flessibile, più umana:
Meno posti letto, più posti vita! Più IESA!
Note
Nota 1 Aagaard, J., Freiesleben, M., Foldager, L., Crisis homes for adult psychiatric patients, in Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 43, 2008, pp. 403 – 409.
Brook, B.D., Cortes, M., March, R., Sundberg Stirling, M., Community Families: An Alternative to Psychiatric Hospital Intensive Care, in Hospital and Community Psychiatry, 27,1976, pp.195-197.
Nota 2 Aluffi G., Famiglie che accolgono. Oltre la psichiatria. Edizioni Gruppo Abele. Torino, 2014
Nota 3 Aluffi, G., Bwf in italien: Situation und Perspektiven, Wesel an Rhein, 2011, in http://www.spix-ev.de/wohnen/inklusion-leben.html.
Nota 4 I soggetti analizzati rappresentano i primi 8 progetti gestiti presso il Servizio IESA dell’ASL TO3.
Nota 5 Aluffi, G., Bwf in italien: Situation und Perspektiven, Wesel an Rhein, 2011, in http://www.spix-ev.de/wohnen/inklusion-leben.html.
Nota 6 Aluffi G., Famiglie che accolgono. Oltre la psichiatria. Edizioni Gruppo Abele. Torino, 2014
Nota 7 Aluffi, G., Bwf in italien: Situation und Perspektiven, Wesel an Rhein, 2011, in http://www.spix-ev.de/wohnen/inklusion-leben.html.
Nota 8 Aluffi, G., Bwf in italien: Situation und Perspektiven, Wesel an Rhein, 2011, in http://www.spix-ev.de/wohnen/inklusion-leben.html.
Nota 9 World Health Organisation, WHOQOL-BREF, Geneva, W.H.O., 2004